SMA Kids

Allgemeine Informationen zum Thema SMA:

Die spinale Muskelatrophie Typ 1 (SMA Typ 1) ist eine angeborene neurologische Erkrankung mit schwerer Muskelschwäche und Muskelschwund (Muskelatrophie). Unbehandelt erreichen die betroffenen Kinder kaum das dritte Lebensjahr. Seit wenigen Jahren sind jedoch Behandlungsmöglichkeiten verfügbar, die große Hoffnungen machen.

Das große Problem für viele Kinder, die an SMA leiden UND NICHT IN DEUTSCHLAND LEBEN: Die Kosten der lebensrettenden Spritze mit dem Namen Zolgensma wird nicht übernommen. Zolgensma ist auch als die "2 Millionen Euro" Spritze bekannt. Für die Eltern bedeutet dies, dass sie sich in einem ständigen Wettlauf mit der Zeit befinden.
Während sie versuchen müssen die Kosten für die Behandlung über Spendensammlungen aufzutreiben, wird der Körper ihrer Kinder immer schwächer!

Unser Engagement:

Seit über einem Jahr machen wir auf die Erkrankung und einige SMA Kinder gezielt aufmerksam, weil wir es unmöglich finden, dass hier Leben und Tod eine Frage des Geldes ist. Neben der Aufklärungsarbeit über die Erkrankung bieten wir den Kindern unsere Reichweite zur Unterstützung an. Außerdem machen wir mehrmals im Jahr Livetalks mit den deutschen Teams, den Charity Seiten und den Familien der erkrankten Kinder.

Mehr Informationen:

Wenn Sie sehen wollen, wen wir derzeit unterstützen, oder wenn Sie mehr über SMA erfahren wollen dann schauen Sie bei uns auf Instagram vorbei. Dort erhalten Sie zum einen allgemeine Informationen zum Thema SMA (in unserem Highlightsordner "SMA INFOS" ) und zum zweiten
welche Kinder wir aktuell unterstützen (in unserem Highlightsordner "SMA KIDS").